Des nouvelles
En cette fin d'année scolaire, je vous donne enfin quelques nouvelles d'Antoine.
Il a terminé la classe de 5e brillamment avec d'excellentes notes et les encouragements de ses professeurs. Il va de soi qu'il passe en 4e.
Au niveau comportement, pas grand chose à signaler. Juste un peu trop de participation orale à certains cours.
En anglais, matière où il est très fort, il a tendance à lever le doigt systématiquement, même qd c'est un autre élève qui est interrogé, et à s'impatienter s'il n'est pas interrogé. Nous avons dû expliquer à Antoine que cela pouvait déranger les autres élèves et la prof, chose dont il n'avait bien sûr pas conscience. Nous lui avons également proposé pour limiter ses interventions de les comptabiliser et de ne pas lever le doigt plus de 5 fois par cours. Cela a très bien fonctionné.
L'autre petit problème, c'est qu'il ne supporte pas de voir un mot mal orthographié. Or certains profs font des fautes d'orthographe au tableau (si, si !). Il ne pouvait donc pas s'empêcher de les leur signaler pour qu'ils les corrigent, ce qui n'a pas plu à l'un d'eux. Là aussi, il a fallu expliquer à Antoine pourquoi ça pouvait déranger l'enseignant d'être repris ainsi devant les autres élèves. Bien sûr il était à 100 lieues de penser que cela pouvait être désagréable pour le prof et pourquoi !
Son AVS l'a accompagné 10h par semaine comme prévu et il s'est confirmé qu'elle était sympathique et compréhensive. Elle a surtout servi de secrétaire, en particulier en maths où Antoine n'a pas encore bien pris l'habitude d'utiliser les signes mathématiques sur son ordinateur.
Il a continué à utiliser son ordinateur comme les années précédentes, mais cette année, nous n'avons pas eu besoin de scanner le workbook d'anglais car Antoine a fait l'effort d'écrire directement dedans. Cela a été possible car il y a peu à écrire dans un workbook et il a découvert qu'on pouvait écrire en faisant bouger surtout les doigts et moins le poignet et le bras, ce qui est moins fatiguant. Cela donne une écriture minuscule qui demande à être améliorée, mais les profs trouvaient que ce n'était pas plus difficile à lire que celle de certains élèves.
En Maths, Antoine a continué à faire la géométrie manuellement, ce qui lui coûte beaucoup moins qu'avant en énergie.
Le prof de sport s'est révélé formidable, très à l'écoute de ses difficultés et sachant adapter ses exigences. Cela fait du bien de rencontrer quelqu'un d'humain, c'est plutôt rare, surtout en sport où nous avons eu beaucoup d'expériences difficiles. Cela fera certainement sourire Cyril, l'ancien AVS d'Antoine, s'il me lit !
La principale difficulté d'Antoine, c'est la mise au travail à la maison. Il a de plus en plus de mal à se mettre aux devoirs, que pourtant il parvient à faire très rapidement et souvent seul. Nous avons donc mis en place un tableau de comportement mais ça n'a pas suffit en fin d'année. Antoine "oubliait" de faire certains devoirs. Quant à apprendre ses leçons, cela se passait au lit juste avant de s'endormir ou le matin juste avant de partir. Nous envisageons donc à la rentrée prochaine qu'il reste le plus possible à l'étude quand il y en a. Nous négocierons avec le collège la possibilité qu'Antoine reste après le dernier cours s'il n'a pas d'heure de permanence dans la journée, soit au CDI ou autre salle. En effet, quand il est en permanence, Antoine fait tout son travail beaucoup plus facilement qu'à la maison puisqu'il n'a rien d'autre à y faire ! A condition qu'il ait bien son casque anti-bruit, sinon il ne peut pas rester en permanence.
Ce casque réducteur de bruit lui a été très utile tout au long de l'année, surtout aux cours où les élèves sont plus dissipés. Il lui suffisait de le mettre dans ces moments-là et de l'enlever dès que la classe devenait plus calme. Le bruit était auparavant une source d'énervement qui pouvait entraîner un comportement difficile, ce casque a donc contribué à éliminer ce facteur de risque.
Au niveau activité extra-scolaire cette année, Antoine était inscrit à un atelier théâtre. Il s'y est beaucoup amusé et a très bien joué dans une petite pièce qu'a écrite l'animatrice. Il récidivera donc avec le même groupe à la rentrée.
Nous avons fait une découverte importante il y a quelques mois. La marche à pied fatigue beaucoup Antoine. J'avais mis ça de côté ayant d'autres priorités mais j'ai commencé à explorer les pistes possibles. Antoine est plutôt hypotonique mais il y avait une autre raison à cette difficulté. Une amie pédiatre m'a conseillé pour commencer de consulter un podologue et elle a bien fait : Antoine a les pieds plats et une jambe plus courte que l'autre ! Comment se fait-il que personne n'y ait pensé plus tôt ? Depuis, il a donc des semelles orthopédiques avec talonnette dans ses chaussures ... et ça nous change la vie ! Essayez donc de marcher avec une jambe plus courte. J'ai essayé et je me suis rendue compte à quel point c'était difficile et fatiguant. Et bien, avec ses semelles, Antoine est maintenant capable de marcher beaucoup plus longtemps. Il est encore tout de même plus fatigable que les autres, mais rien à voir avec auparavant. Il est très heureux de pouvoir maintenant faire les aller-retour au stade avec sa classe (avant je l'y emmenais et allais le chercher en voiture) car son autre difficulté est d'arriver à se faire des copains. Or rien de tel que des trajets à pied pour ça !
Les copains : bien qu'apprécié par la plupart des élèves de sa classe, Antoine n'a pas de copains. Il ne sait pas engager une conversation et est plutôt isolé. Pourtant, à son anniversaire, chaque année tous ses invités viennent et tout le monde s'amuse bien, mais il n'est pratiquement pas invité. Beaucoup le connaissent depuis longtemps mais ça ne suffit pas. Tout de même, j'ai remarqué un garçon qui semblait beaucoup s'intéresser à lui. Aujourd'hui, j'ai donc téléphoné chez lui craignant qu'il soit parti en vacances. Et bien non. Lui aussi est tout seul en ce moment et s'ennuie. Super (pour nous) ! Je l'ai donc invité tout de suite et il est là. Au programme, jeux sur la Wii, qq paniers de basket et jeux de société. J'entends papoter et rigoler, ouf ! Il est prévu dimanche que nous l'emmenions dans un parc d'attraction gallo-romain bien connu en région parisienne. Ainsi on lui fera profiter du pass qui nous permet d'éviter de faire la queue à chaque attraction (faire la queue = difficile quand ça dure longtemps et que cela se répète plusieurs fois).
Voilà, je pense n'avoir rien oublié. Ah si ! Une petite photo ! Antoine a maintenant 13,5 ans et a bien changé physiquement. Il a pris pas mal de cm et me dépasse largement ainsi que sa soeur. Le voici dans son costume de théâtre.
La rentrée de 5e
Il est grand temps que je vous donne des nouvelles de cette rentrée en 5e.
Nous avions prévu un(e) AVS privé(e), supervisée par un cabinet de psychologie ayant une convention avec l'EN, comme l'an dernier. Et bien, nous n'en avons pas trouvé ! D'un côté, c'est une bonne nouvelle, cela veut dire qu'il y a de plus en plus d'enfants TED scolarisés. De l'autre, cela confirme que l'accompagnement proposé par l'EN n'est pas adapté et incomplet la plupart du temps, et que les parents se rabattent sur des AVS privés, payés par leurs propres deniers. Même si la MDPH participe aux dépenses, ce n'est généralement pas suffisant.
Nous avons donc appelé au secours notre excellente enseignante référante, que nous connaissons depuis plusieurs années (pourvu qu'elle reste encore longtemps sur notre secteur !).
Pendant ce temps (environ 3 semaines), Antoine a fait sa rentrée tout seul, comme un grand. Comme l'an dernier, nous avons fait une petite réunion le jour de la pré-rentrée pour informer les nouveaux professeurs de ses particularités. Peu de nouveaux, car ceux de l'an dernier ont rempilé, ce qui est une très bonne chose, ces profs étant excellents. C'était assez amusant de voir que les nouveaux étaient anxieux et que les anciens, complètement confiants, rassuraient les nouveaux. Sachant qu'Antoine ne serait pas accompagné, j'ai souhaité anticiper au maximum et ai demandé à avoir la liste des élèves de sa classe ainsi que son emploi du temps. Ainsi, pas de surprise le jour J.
Antoine a donc fait cette rentrée seul... et quasiment sans problèmes ! Il en est très fier et nous, comment dire... et bien c'est le bonheur tout simplement. Antoine a pris confiance en lui, il arrive de mieux en mieux à se contrôler. Même ses camarades qui le connaissent depuis la PS de maternelle sont épatés de ses réactions. L'une d'elle raconte que certains enfants lui ont mal parlé en classe et se sont moqués de lui mais qu'il ne s'est pas mis en colère. Il s'est un peu énervé mais pas trop, ce qui aurait été impensable il y a seulement 2 ans. Elle-même nous en a fait la remarque ! C'est le résultat de beaucoup d'années à travailler le contrôle de soi et les habiletés sociales, mais je crois aussi que notre garçon a grandi, qu'il est plus mature et est également plus motivé, soucieux de mieux paraître aux yeux des autres et très demandeur de copains.
Et l'AVS me direz-vous ? Et bien, finalement, notre enseignante réf. préférée nous en a proposé une le jour-même où le cabinet de psycho nous trouvait un AVS privé. Du coup, nous avons eu le choix et, la rentrée s'étant vraiment bien passée, sans accompagnement, nous avons opté pour celle de l'EN. Antoine n'est donc accompagné que 10h par semaine, ce qui semble bien lui convenir car il souhaite l'être de moins en moins. C'est dire à quel point il a pris de l'assurance ! A moins que ça ne soit l'adolescence qui pointe son nez...
Contrairement à ce qui se fait habituellement, nous avons eu les coordonnées de l'AVS (merci à notre ens. réf.), Nathalie, qui nous a donc rendu visite à la maison. J'en ai profité pour lui donner le même document qu'aux enseignants sur les particularités d'Antoine, et lui prêter un des cahiers de liaison de l'an dernier. Nous en avions rempli 3 ! Ainsi, elle a pu se faire une bonne idée des besoins d'Antoine et je crois qu'elle a très bien compris car nous avons commencé un nouveau cahier et ses remarques sont très pertinentes.
Cette année s'annonce donc très bonne. Quelques petits hics tout de même, très révélateurs. 2 professeurs ont été nommés à la dernière minute et n'étaient pas à notre réunion. Le collège n'a pas pensé à les informer du handicap d'Antoine, ce que je peux comprendre dans le stress de la rentrée. Mais ça n'a pas manqué : la prof de latin s'est étonnée de voir Antoine sortir un ordinateur de son sac (elle a pris ça pour de la provocation, bof, bof...) et la prof de physique l'a fait s'asseoir à côté d'élèves qui ne le connaissent pas et qui sont turbulents et insolents. On va remédier très vite à tout ça et faire venir très vite la psychologue dans la classe pour qu'elle fasse une petite explication du handicap d'Antoine à ces élèves.
Nous sommes donc contents, mais vigilants et prêts à intervenir dès que besoin.
Je souhaite à tous les enfants TED, et avec autres handicaps d'ailleurs, d'obtenir également de bonnes conditions de scolarisation, car je sais que ça n'est pas le cas partout, alors que ça pourrait être si simple, avec un peu de bonne volonté et d'ouverture d'esprit. L'investissement financier n'est pas si énorme, en tout cas bien moins important que celui d'un établissement spécialisé !
Le point à la fin de cette année de 6e
Je suis désolée d'avoir délaissé mon blog, mais le temps m'a beaucoup manqué, étant investie un peu (trop) partout. Sur la suggestion de Sylvie, une des mamans dont je lis régulièrement le blog, il est effectivement grand temps que je fasse le point sur cette année scolaire.
Cela me paraît encore miraculeux, mais tout s'est passé pour le mieux, quasiment tout au long de l'année !
Ceci surtout grâce à une Principale impliquée et des professeurs, un peu craintifs au début, mais qui se sont portés volontaires. Comme d'habitude, quand la volonté est là, tout est plus facile. Je mesure notre chance car il faut bien dire que c'est loin d'être toujours le cas. Tous m'ont dit lors d'une réunion qu'ils avaient eu surtout peur de ne pas savoir faire et qu'ils ont été agréablement surpris.
La composition de la classe avait été étudiée pour qu'il n'y ait pas trop d'enfants "difficiles". La moitié des enfants sont des enfants qui connaissent et apprécient Antoine, certains depuis la Maternelle.
La Principale nous avait proposé, la veille de la rentrée des classes, de faire une réunion d'information auprès des enseignants, mais aussi des surveillants. J'avais fait un petit résumé écrit des principales difficultés d'Antoine, le plus court possible car l'expérience du primaire m'avait appris que les enseignants n'ont/ne prennent pas tous le temps de lire la documentation qu'on leur fournit. J'avais bien sûr oralement illustré d'exemples chaque point. Le voici.
Antoine a utilisé toute l'année son ordinateur en classe et pour les devoirs. Pour les contrôles, les professeurs qui les préparent sur leur ordinateur lui donnaient leur fichier sur leur clé USB, qu'Antoine leur rendait une fois le contrôle effectué, et ils imprimaient eux-même ensuite. Nous n'avons donc pas eu besoin de l'imprimante au collège.
Son ordinateur lui a servi également pour le cahier de textes. Voici ce qu'il a utilisé. C'est payant, mais pas très cher, et facile à utiliser.
http://www.01net.com/telecharger/windows/Bureautique/agenda/fiches/telecharger-17857.html
Il a été accompagné la plupart de l'année à plein temps par 2 AVS : Cyril, notre AVS municipal qui s'occupe d'Antoine depuis la PS de maternelle et pour qui ça sera malheureusement la dernière année, venait le matin, et Anne une AVS privée supervisée par une psychologue formée aux TED, l'après-midi. Cyril a aussi bénéficié de supervision cette année. Anne nous a quittés en mai, ayant eu une opportunité professionnelle à ne pas laisser passer, mais continue à venir le jeudi après-midi, qui est son jour de congé. Cela nous permet de voir si Antoine se débrouille bien tout seul. Cela permet aussi de rassurer les enseignants pour l'an prochain, car le revers de la médaille quand l'enfant est accompagné à plein temps, c'est qu'ils n'ont pas l'occasion d'essayer sans AVS et ont souvent peur. Là, nous voyons que ça ne pose pas de problèmes, dans la plupart des matières.
A propos des matières justement. Ce ne sont pas forcément celles qui fatiguent les enfants ordinaires qui fatiguent le plus Antoine. Ce qui lui demande le plus d'efforts et de concentration, ce ne sont pas les maths ou le français, ou même l'histoire/géo ou l'anglais, non, ce qui lui en demande le plus, c'est la musique, le dessin, et le sport.
La musique l'intéresse car il est plutôt question d'histoire, qu'il adore, mais il y a trop de bruit, ce qui l'empêche d'entendre correctement le cours. Le dessin, l'enseignante n'est pas assez cadrante non plus, donc là aussi beaucoup de bruit et de mouvement. De plus, Antoine ayant des problèmes de motricité fine et peu ou pas d'imagination, le dessin n'est pas son fort. Nous avions d'abord envisagé qu'il n'aille pas à ce cours, mais finalement, c'était tout de même enrichissant pour lui, aussi il y est allé toute l'année. Et enfin le sport, à cause de ses difficultés de motricité globale et à contrôler ses émotions dans les jeux de compétition (j'en ai parlé auparavant). Cela veut dire que ce sont les 3 matières où Antoine doit être absolument accompagné. Il s'avère également que pendant les cours de techno, où il y a parfois des manipulations sur plusieurs machines en même temps, l'enseignent préfère que l'AVS soit présent.
L'événement marquant de cette année a été un séjour de 5 jours dans le Jura, organisé chaque année par ce collège pour les élèves de 6e. Il s'agit de faire du sport de pleine nature, ce qui est au programme, mais peu facile en région parisienne, d'où l'organisation de ce voyage. Du coup, Antoine nous a quittés pour la 1re fois, accompagné de Cyril. Et il est revenu heureux... et grandi ! Il a gagné en autonomie et a pu se faire des copains. Ca montre bien que si nos enfants n'ont pas de copains, c'est surtout parce qu'ils ne savent pas comment faire. Ce n'est pas qu'ils ne le veulent pas, bien au contraire !
Voici quelques photos de ce séjour :
Vous remarquerez qu'il a réussi à être le 1er de la file. L'attente est encore un peu difficile...
Activités équitation et spéléo.
Et enfin, une fête, avec défilé de mode et chansons. Son "costume" représente l'été.
Cela nous encourage à l'envoyer en séjour pendant de prochaines vacances.
Comme vous vous en doutez peut-être, Antoine a d'excellentes notes et passe donc en 5e. Il est très bon en anglais et a choisi l'option latin pour l'an prochain. Il aime toujours autant l'histoire, a pris goût au français, grâce son excellente prof, avec qui il a également participé à un atelier conte et à un concours. Pour les maths, c'est surtout la géométrie qui lui pose problème, mais il y a fait beaucoup de progrès. Finalement, nous n'avons pas utilisé de logiciel pour la géométrie. Géotrousse http://laboutique.inshea.fr/boutique/fiche_produit.cfm?ref=Lo11& se révèle trop peu précis pour les manipulations, ou alors nous n'avons pas su l'utiliser. Et les autres logiciels sont trop puissants, donc trop compliqués. Antoine a donc dû faire la géométrie à la main, ce qui n'était pas une mauvaise chose.
Il y a tout de même eu quelques incidents (3 seulement au total) au cours de cette année, mais qui ont été bien gérés par l'équipe (puisque informée de comment réagir) et même par Antoine. Sauf le dernier, dû à une mauvaise compréhension des problèmes d'Antoine (la prof m'a dit n'avoir pas été à la réunion de début d'année). C'était en dessin, elle lui a mis un zéro pour un dessin non rendu, qu'en fait il n'avait pas. Il semble que cette enseignante perde couramment les dessins de ses élèves. Vous vous doutez de la réaction d'Antoine : un imprévu + une injustice + une mauvaise note qui lui fait baisser sa moyenne ! Je crois que cette prof n'a pas bien compris..., ce qui me fait à nouveau envisager qu'il n'aille pas en dessin l'an prochain. Dommage, car je trouve que ça lui apporte beaucoup tout de même.
L'an prochain, nous avons prévu qu'Antoine soit accompagné le matin uniquement, à nouveau par une AVS privée supervisée. Je ne suis pas tranquille car j'ai l'impression que la classe va être moins "adaptée" que cette année. Je suis bien consciente que tout s'est passé au mieux cette année parce que toutes les conditions étaient réunies pour ça. Si des éléments de la classe sont trop perturbateurs, Antoine aura beaucoup plus de mal à se contrôler. L'emploi du temps n'étant connu qu'au dernier moment, nous ne savons pas encore si les cours où il a vraiment besoin d'être accompagné seront bien le matin, bref quelques incertitudes...
En attendant cette prochaine rentrée, que je ne manquerai pas de vous raconter bien sûr, je souhaite de bonnes vacances à tous nos enfants et à leurs parents !
Les impressions d'Antoine
Antoine a eu comme devoir en Français de raconter sa rentrée en 6e. Je vous copie son texte tel qu'il l'a écrit.
On était le soir de la veille de la rentrée. J'étais pressé d'être le lendemain, pressé d'être le grand jour, mais j'étais aussi un peu stressé. Evidemment, je devais me coucher tôt si je voulais être en forme. Même que je ne voulais surtout pas être en retard, donc du coup, j'ai mis (et c'est un peu rare que je le règle) mon réveil.
Le lendemain, c'était le grand jour, dès que j'étais réveillé, j'y étais enfin. J'ai pris mon petit déjeuner, comme d'habitude (on peut dire que j'ai été plus rapide pour le prendre). Et ensuite, je suis parti de chez moi, prêt à attaquer le collège.
J'arrivais devant la porte du collège, je suis entré, puis on a annoncé les classes. J'ai une bonne classe, mais j'ai quand même quelques copains qui ne sont pas dans ma classe. On a donné les emplois du temps, puis parlé un peu du règlement.
Arrive l'après-midi, un bon après-midi, car j'ai eu la chance de participer, avec toute les autres 6e, à un jeu de piste. Chacune des équipes devait trouver une balise spécifique et répondre à la question qui s'y trouve. Mon équipe est arrivée deuxième, c'est quand même bien. Puis je suis rentré chez moi, et j'étais encore pressé, pressé du début des cours.
J'avais un temps de repos, bien sûr (vendredi, samedi et dimanche).
Arrive enfin le lundi, je pars de chez moi, puis arrivé au collège, les cours commençaient enfin. On a commencé à travailler un peu. Mais je n'étais pas très content, car on commençait par la géométrie, je n'aime pas du tout ça. Ensuite, j'ai rencontré le professeur d'histoire/géographie, qui est très sympa et très drôle à certains moments. L'après-midi, juste anglais, car la première semaine était la semaine B, du coup, j'ai terminé à 14h30.
Le mardi arrive, puis le mercredi, et j'ai commencé à remarquer que les salles n'étaient pas toujours les mêmes. Sur la première semaine, je n'avais pas encore eu l'habitude du rythme du collège, mais c'est arrivé vite. Je devais de temps en temps vérifier mon emploi du temps, pour savoir les salles, et je n'aimais pas trop, car ça me faisait beaucoup de salles à retenir. Mais avoir plusieurs professeurs, je trouvais ça bien, car au lieu d'avoir une même personne devant nous toute l'année, on a six ou sept professeurs.
Autre chose que je n'aimais pas vraiment, c'était en anglais, le professeur nous donnait pratiquement une interro par jour, ce que je n'aimais pas trop (d'ailleurs, c'est la première à nous avoir donné des interros).
Mais il y avait quelque chose que je n'aimais pas du tout, c'était la permanence. Trop de bruit, on ne peut pas se concenter, et puis une heure, c'est quand même long ! Dès la première semaine, j'ai eu une heure de permanence, le jeudi, et le lendemain, pareil ! C'était notre professeur principal, qui est notre professeur de mathématiques qui était malade. Depuis, je passe les heures de permanence dans la salle de réunion, mais dès que le CDI sera enfin ouvert (la documentaliste n'est pas là), j'y irai.
Il n'y a pas que des choses que je n'aimais pas, il y a aussi de bonnes choses au collège, qui change de l'école primaire. En fait, ce que j'aimais beaucoup, c'était de finir plus tôt que d'habitude, ou de commencer plus tard. Ce qui est d'ailleurs arrivé le lundi suivant. J'ai pu aller en cours seulement à 11h.
C'est seulement après deux semaines que je connaissait tout mes professeurs (sachant que la professeur de musique était absente la première semaine, du coup, on avait terminé à 14h30).
Après plusieurs semaines, j'ai enfin le rythme du collège, et je trouve ça super bien, surtout que je suis délégué en suppléant.
Le point après 2 mois de collège
Sylvie me demande où en est Antoine après ces 2 mois et je l'en remercie.
Effectivement, comme Augustin, Antoine a du mal à récupérer tout son capital énergétique pdt le peu de temps dont il dispose pour ça (week-end, temps de midi, soirées). A lui non plus cela ne suffit pas et les vacances sont toujours les bienvenues pour faire le plein d'énergie. Et lui aussi a plus de mal à se contrôler dans cet état de fatigue. Voici d'ailleurs ce qu'a écrit son AVS le dernier jour avant les vacances :
Anglais : C'est la 1re fois que je vois Antoine si contrarié par ses erreurs. Pourtant, il n'en fait presque pas. Il reconnaît qu'il est fatigué et ne veut plus participer. Cela commence avec le contrôle où il a obtenu 19/20. Il est très déçu de son erreur car il "savait". Il pleure, ce qui ne lui est jamais arrivé en ma présence. Sa prof a vraiment l'air de l'apprécier et elle est fine : elle fait attention à Antoine, tout particulièrement aujourd'hui et le félicite pour ses bonnes réponses.
Voilà donc comment ça se traduit pour lui. En effet, Antoine a toujours eu du mal à gérer l'échec. Il a beaucoup progressé dans ce domaine, mais là, il était trop fatigué pour gérer la frustration de ne pas avoir eu 20 (but qu'il s'était fixé), à cause d'une erreur qu'il aurait pu éviter (un comble pour lui). Ici, ce n'est pas seulement l'échec qui était en cause, mais aussi le fait que ça ne se soit pas passé comme il l'avait prévu. D'où l'intérêt de lui fixer des objectifs à l'avance, différents des siens, donc revus à la baisse.
Je tiens aussi à souligner que son enseignante a très bien réagi, ce qui a beaucoup aidé Antoine à se reprendre. Si en face de lui, l'enseignante n'avait pas compris ce qui causait sa contrariété et l'avait réprimandé, si elle n'avait pas saisi les occasions de le valoriser, cela aurait pu dégénérer en grosse colère. D'où l'importance d'avoir bien informé les enseignants avant la rentrée sur le fonctionnement d'Antoine.
A part ça, son bulletin de notes de mi-trimestre est excellent ! J'espère que sa maîtresse de Petite Section de Maternelle qui m'avait affirmé qu'il ne saurait jamais lire ni écrire lira un jour ce blog...
Le capital énergétique
Ce terme n'est pas de moi mais de Stéf, qui est la vice-présidente de l'association Satedi (http://www.satedi.org/).
Chaque personne possède un capital d'énergie journalier qui lui est particulier. Chez les personnes TED, ce capital est dépensé beaucoup plus rapidement que celui d'une personne ordinaire. Il est donc important de faire des économies tout au long de la journée afin de pouvoir la terminer dans de bonnes conditions. En effet, quand l'énergie a déjà été utilisée entièrement, l'auto-contrôle est beaucoup plus difficile, voire impossible, et c'est là que l'on verra apparaître des comportements inappropriés.
Un exemple :
Jeudi dernier au collège, Antoine a dépensé une bonne partie de son capital dans la matinée. Pour commencer, il a eu une séance de sport de 2h. Au programme : hand-ball. Si vous avez lu le passage sur les crises de panique (2), vous savez qu'Antoine a des difficultés à se contrôler pendant les jeux de ballons. Lors de cette séance il y est bien parvenu : il s'est énervé 2 fois, mais à chaque fois il s'est arrêté de jouer pour s'isoler et se calmer, ce qui lui a permis de retourner jouer ensuite. Cela lui a demandé une quantité importante de son capital.
Séance de sport = grosse dépense d'énergie (dépense physique + auto-contrôle important)
Ensuite, un événement inattendu : l'absence du professeur de maths, donc 1h de permanence imprévue.
Changement de dernière minute = dépense d'énergie supplémentaire.
Puis découverte de la permanence, où il y a énormément de bruit et de mouvement. Antoine a pu rester dans la salle grâce aux bouchons d'oreille qu'il a toujours dans son cartable (http://fr.wikipedia.org/wiki/Fichier:Musicians_earplugs.jpg).
Stimulations sonore et visuelle importantes = dépense d'énergie.
Résultat : Quelques gros mots au cours de Français qui suivait et il s'est endormi vers la fin du cours.
Il a tout de même pu continuer la suite de l'emploi du temps de l'après-midi car il rentre déjeuner à la maison, ce qui lui a permis de se reposer un peu. De plus, il n'avait plus qu'1h de cours, heureusement, car la fin de la journée a été assez difficile jusqu'au coucher.
Comment économiser ce capital ?
- En anticipant les événements : structuration du temps et de l'espace
- En évitant les stimulations sensorielles trop importantes : utilisation de bouchons d'oreille, installation de l'élève plutôt au 1er rang, près d'un mur sans trop d'affiches, réduction des bruits des chaises, etc.
- En adaptant les exigences : l'effort demandé doit être à la mesure de ce que l'enfant TED peut faire = adapter les exercices, le plus souvent en quantité, et lui donner les moyens de les réussir à l'aide d'exemples, de modèles
- Et surtout en acceptant la différence de l'enfant TED. Si l'enseignant de sport n'avait pas accepté qu'Antoine aille s'isoler et s'il l'avait réprimandé pour s'être énervé, c'est certain qu'il allait droit à un gros problème de comportement. Cet enseignant étant prévenu de la stratégie d'Antoine pour se contrôler, il l'a laissé faire et tout s'est bien passé. Si la séance s'était mal terminée à cause de l'incompréhension, Antoine aurait dépensé tout son capital et ne se serait plus contrôlé du tout pour le restant de la journée.
Quelques nouvelles
A la demande de Sylvie, que je remercie, je viens vous donner quelques nouvelles.
Tout d'abord, tout se passe au mieux pour le moment. Antoine est HEUREUX d'aller au collège, il fait plaisir à voir. D'ailleurs, le voici au départ le jour de la rentrée. Il y va à pied car le collège est tout près et seul car il ne veut pas que je l'accompagne. Enfin, presque seul, car sa soeur aînée a cours aux mêmes horaires que lui le matin. Ils partent donc ensemble, mais arrivent séparément, car grande soeur ne veut pas qu'on sache qu'elle a un petit frère (ah ! l'adolescence...).
Notre organisation avec l'ordinateur fonctionne bien. Antoine adore la plupart des matières mais, comme au primaire, déteste les devoirs à la maison. Il les fait tout de même, sur une forte incitation de ma part. Pour le moment il n'y en a pas trop, ça va, mais je sais que ça va augmenter.
Nous avons tout de même eu un souci, et c'est ce qui m'a pris beaucoup de temps depuis lundi, c'est que notre AVS privée a voulu nous lâcher du jour au lendemain, pour des raisons familiales. Je l'ai convaincue de rester tout de même cette semaine, le temps de lui trouver une remplaçante, ce qui est pratiquement fait. Ouf !
Ma seule inquiétude, c'est la fatigabilité d'Antoine. En effet, pour pouvoir s'insérer aussi bien, il fait beaucoup d'efforts, ce qui le fatigue plus qu'un enfant ordinaire. Hier soir, après 3 jours d'emploi du temps, dont 2 matins lever à 7h, il était dans un état d'énervement indescriptible. Il s'est donc couché beaucoup plus tôt que d'habitude pour récupérer et, ce matin, il est parti tout content et même en avance tellement il était pressé d'y retourner ! Pourvu que ça dure...
Préparation de l'entrée en 6e d'Antoine (2)
Aujourd'hui, nous sommes à la veille de la rentrée scolaire d'Antoine. Tout est prêt pour que son entrée au collège se passe au mieux.
Il va être accompagné par 2 AVS à mi-temps, comme je le souhaitais (voir l'article précédent sur ce sujet) : son AVS préféré des années précédentes, Cyril, et une AVS privée, les 2 supervisés par une psychologue formée aux TED, sous couvert de l'association "Les 1res Classes" (http://www.lespremieresclasses.fr/action.php). L'accompagnement idéal donc puisqu'il sera à temps plein et vraiment spécialisé dans les TED.
Ce matin, était organisée une réunion avec les professeurs. J'y étais seule, les autres intervenants n'étant pas disponibles. J'ai été très touchée de voir l'intérêt que tous portent à Antoine. D'abord, ils étaient tous présents à cette réunion + la Principale, la CPE, les surveillants, l'infirmière scolaire, l'assistante sociale et d'autres enseignants intéressés en prévision des années suivantes. Tous étaient très à l'écoute et soucieux de bien faire. Je mesure à quel point nous sommes chanceux, car c'est loin d'être ainsi partout ! Quel soulagement !
Voici les documents que je leur ai présentés :
- pour l'organisation autour de l'ordinateur, un guide écrit par des ergothérapeutes : http://aadr.free.fr/spip.php?article295
- pour la connaissance du syndrome d'Asperger, un guide de l'association Aspergeraide, qui correspond tout à fait au profil d'Antoine : http://www.aspergeraide.com/content/view/136/35/lang,fr/
- et un texte que j'avais rédigé sur les difficultés d'Antoine :_media_sda3_Antoine_CR_Principales_diff
Cette entrée au collège va se faire dans de très bonnes conditions. Je vous reconterai ce que ça donne dans la pratique. Bien sûr il y aura des difficultés, mais une bonne communication entre tous les intervenants devrait permettre de réagir et de mettre en place les bonnes stratégies au fur et à mesure des événements.
Les difficultés alimentaires
Beaucoup de personnes TED ont des difficultés alimentaires. Il y a ceux qui ne mangent pas assez, ceux qui mangent trop, ceux qui sont très sélectifs, ceux qui ne le sont pas assez. Plusieurs raisons à cela :
- des raisons sensorielles,
- des problèmes de praxies,
- la peur de goûter ce qui est nouveau,
- la rigidité,
- et sans doute d'autres...
Le sensoriel
- Certains ne ressentent pas la satiété (hyposensibilité) et vont donc remplir leur estomac au maximum, jusqu'à ce qu'il n'y ait plus de place du tout. Pour éviter cela, on peut proposer un menu très précis avec des quantités à respecter (nombre de cuillères, nombre de morceaux, etc.). Et pour finir de remplir l'estomac, on peut compléter avec de l'eau.
- D'autres ont des problèmes d'hypersensibilité au niveau du goût ou/et de l'odorat (voir les pages sur les difficultés sensorielles). Ceux-là vont être très sélectifs et préférer les aliments plutôt fades. Les personnes hyposensibles, au contraire, vont manger toutes sortes d'aliments, et même parfois ce qui ne se mange pas (attention aux produits dangereux).
- L'hyposensibilité de la sphère buccale va avoir aussi une influence sur la taille des bouchées. C'est pourquoi certains vont se remplir la bouche au maximum et à toute vitesse avant d'avaler puisqu'ils ne sentent pas bien à quel point elle est remplie. On peut stimuler doucement cette zone à l'aide de brosses souples ou même une brosse à dents électrique. Au moment du lavage de dents, on peut utiliser la brosse également sur la langue et à l'intérieur des joues. Une autre stimulation peut se faire avec le jet de la douche : il suffit d'ouvrir la bouche et d'y diriger le jet (l'eau n'est pas avalée, elle ressort toute seule puisque la bouche reste ouverte). Je connais plusieurs enfants TED, dont mon fils, qui ont trouvé tout seuls cette manière de faire.
Les praxies
Certains ont des difficultés à mâcher correctement et suffisamment. Comme c'est long et fatiguant, ils vont quasiment avaler leurs aliments. Une rééducation des muscles de la sphère buccale peut se faire en orthophonie. Sinon, on peut trouver des exercices et des jeux pour faire travailler cette partie du visage.
Par ex., comme ici : http://www.oppa-montessori.net/nos_rubriques/livres_pour_enfants/livres_pour_enfants.php ou ici : http://www.hoptoys.fr/AMUZ_BOUCHE-p-2475-c-296_297.html
On peut aussi compter le nombre de fois où l'on mâche à chaque bouchée. C'est assez fastidieux, mais ça vaut la peine de le faire, même si c'est seulement de temps en temps.
La peur de goûter
Les personnes TED n'aiment pas les changements, alors ajouter un nouvel aliment peut déjà être en soi un problème. Ensuite, cet aliment risque de donner de nouvelles sensations au niveau du goût, de la texture, et même de la couleur, ce qui peut entraîner des nausées et même des vomissements. Goûter est donc souvent à haut risque !
La rigidité
Certains préfèrent manger le même aliment au même repas. Ainsi, les pommes de terre servies le soir ne peuvent pas forcément être mangées le midi. Attention donc à ne pas laisser s'installer cette rigidité en pensant, si c'est possible, à varier le moment où sont servis les aliments, même s'il y en a peu. Ainsi, si l'accompagnement de la viande se limite à pommes de terre, riz, pâtes, penser à alterner de manière à ce qu'ils soit servis à différents repas. Et puis, varier également les formes ou les couleurs, et même les marques, si ce n'est pas déjà trop tard... Car une fois la rigidité installée, il est encore plus difficile d'introduire de nouveaux aliments.
Quelques stratégies
Parfois, la seule présence sur la table d'un aliment nouveau ou que la personne autiste n'aime pas va l'empêcher de manger. Sa vue ou son odeur peuvent suffire à lui provoquer des nausées. Intégrer de nouveaux aliments aux repas va donc être très difficile.
Il existe quelques stratégies, qui demandent beaucoup de patience car il va falloir procéder par micro-étapes, comme pour beaucoup d'apprentissages.
Par ex., pour l'habituer à la présence d'un aliment sur la table, on va poser celui-ci à une distance suffisante pour qu'il soit supporté. Puis on va progressivement réduire cette distance, jusqu'à le poser sur le bord de son assiette. Quand ça sera acquis, on pourra envisager de seulement poser un petit morceau sur la langue qui sera recraché ensuite. L'étape suivante sera de le poser et de mordre dedans sans l'avaler, puis de mâcher plusieurs fois toujours sans avaler, puis étape ultime : le manger pour de bon ! Bien sûr, à chaque fois, ne pas oublier les félicitations ou même une récompense car l'effort est vraiment très important.
Personnellement, nous n'en sommes pas là et il nous a fallu plusieurs années pour arriver à "mordre 1 fois sans avaler".
Attention donc à ne pas être trop exigeants dans cet apprentissage pour ne pas mettre trop de pression. Les repas doivent rester agréables. Il est possible de ne mettre en place cette stratégie que de temps en temps, pas à tous les repas. A chacun de doser en fonction des résultats et de l'effort que ça représente pour la personne.
Il ne faut pas non plus s'attendre à un résultat optimal, il ne faut parfois compter que sur une petite amélioration.
Les difficultés sensorielles (2)
Comme me l'a demandé un papa de Martinique, voici quelques informations supplémentaires à propos des difficultés sensorielles.
Avant de lire la suite, il vaut mieux d'abord se reporter au 1er article sur ces difficultés et également celui sur les stéréotypies (janvier 2009 dans les archives), car ici je vais aborder uniquement les moyens pratiques pour y répondre.
Les stratégies sont les suivantes :
- Adapter l'environnement : il s'agit d'atténuer la stimulation sensorielle en cas d'hypersensibilité ou au contraire de l'accentuer en cas d'hyposensibilité
Quelques exemples, qui sont à mettre en place en fonction des réactions observées :
- au niveau visuel : pour une hypersensibilité, atténuer l'éclairage d'une pièce, porter des lunettes de soleil, diminuer le champ de vision à l'aide d'une casquette à visière, atténuer le nombre d'informations visuelles sur une page à l'aide d'un cache, atténuer l'intensité d'une page blanche en la glissant dans une pochette transparente de couleur, donner comme support un papier de couleur au lieu d'une page blanche, ne pas encombrer la table de travail d'objets inutiles ;
pour une hyposensibilité : incliner la table de travail ou la surface de lecture, surligner les informations importantes, bien espacer les textes et les consignes pour les mettre en valeur, utiliser des supports visuels pour l'organisation ;
- au niveau auditif (hypersensibilité) : prévoir des tapis sous les tables et les chaises, prévoir un casque ou des bouchons d'oreille ; il existe des casques qui filtrent les sons ambiants tout en laissant percevoir la voix, comme celui-ci : http://www.bosefrance.fr/FR/fr/home-entertainment/personal-audio/headphones/acoustic-noise-cancelling-headphones/index.jsp, très efficace, mais très cher... ; moins efficace, mais peut suffire : un simple casque de chantier ;
pour les bouchons d'oreilles, il y a ceci, prévu au départ pour les musiciens, qui est tout de même plus abordable : http://www.irma.asso.fr/Pianissimo-S20 ; certains, plus onéreux, peuvent être fabriqués sur mesure ;
l'utilisation de ce matériel doit être limitée pour ne pas créer de dépendance ; le mieux est de ne l'utiliser que ponctuellement, dans certaines circonstances comme dans les lieux publics bruyants, à l'école pendant une évaluation par ex.
- au niveau du toucher (hypersensibilité) : éviter certaines textures de vêtements, voire doubler les vêtements d'une texture acceptable, enlever les étiquettes, éviter de toucher la personne en la frôlant (il vaut mieux un toucher bien franc), choisir un stylo ou un crayon adapté à la sensibilité ;
- Stimuler et désensibiliser
La stimulation concerne les personnes hyposensibles, la désensibilisation les personnes hypersensibles. On va donc stimuler pour répondre à un besoin d'augmenter une sensibilité déficiente, mais on va aussi stimuler, d'une manière la plus légère possible en augmentant petit à petit, afin que la sensation puisse se réguler progressivement. Dans les deux cas, il ne faut pas compter résoudre complètement la difficulté, mais seulement la réduire. Il faut également se souvenir que ces difficultés peuvent être fluctuantes et qu'il faut observer continuellement les comportements de la personne pour s'adapter à ses besoins.
C'est donc le même matériel qui va être utilisé, la différence étant l'intensité et la durée de son utilisation.
Voici donc quelques exemples :
- Stimulations visuelles : tout objet brillant, à reflets ou avec des petites lumières, kaléidoscope, supports rayés, gros ressorts souples
- Stimulations tactiles : balles de textures différentes, peinture à doigt, pâte à modeler, bacs de farine, sable, eau, lentilles pour manipulations, massages ; pour la sphère bucale : chewy tubes, objets à mordiller, massages de la langue avec une brosse à dent, faire des bulles, souffler dans une paille, jouer de l'harmonica, sifflets
- Stimulations proprioceptives : trampoline, faire la brouette, se suspendre à des barres, se serrer dans une couverture, ramper, marcher à 4 pattes
- Stimulations vestibulaires : se balancer, glissades (toboggan), rollers
Dans certains pays, comme le Canada ou les Etats-Unis, ce sont les ergothérapeutes qui sont formés à l'intégration sensorielle pour les personnes autistes. Malheureusement ça ne se pratique pas encore en France, sauf par quelques ergothérapeutes qui sont allé se former à l'étranger et il y en a peu. L'autre possibilité est de se former soi-même chez EDI Formation : http://autismeformation.free.fr/stages/f28.htm et d'acheter des ouvrages sur le sujet, en anglais...