Dire ou ne pas dire à l'école ?
Le 1er dilemme auquel sont confrontés les parents ! Et ça ne sera pas le dernier...
Quand mon fils Antoine a été scolarisé en septembre 2001, la loi de 2005 sur la scolarisation n'était pas encore sortie. Nous avions un diagnostic pas encore très précis. Sa pédiatre nous avait envoyés chez une pédopsychiatre qui nous avait dit qu'il était sans doute surdoué avec quelques traits autistiques (il parlait très peu à cette époque, en tout cas ne dialoguait pas, ne répondait pas aux questions). Elle nous avait conseillé de ne rien dire à l'école.
Pour le diagnostic, nous étions sur la liste d'attente à l'hôpital Robert Debré pour une évaluation complète. Nous nous doutions un peu du résultat mais n'étions pas vraiment sûrs et étions sans doute aussi un peu dans le déni, comme tous les parents.
Je me souviens que nous nous étions beaucoup posé la question : dire ou ne pas dire à l'école qu'Antoine était peut-être autiste ? Nous avions la peur au ventre de l'annoncer car nous pensions que le risque était trop grand qu'Antoine ne soit pas scolarisé. Et puis, peut-être que nous espérions également que finalement sa scolarisation ne poserait pas de problème pour lui. Alors, nous nous sommes lancés sans prévenir. Avec le recul, je ne sais toujours pas si nous avons bien fait, mais ce qui est sûr, c'est que si cette loi avait existé à l'époque, nous n'aurions pas eu cette crainte et aurions agi autrement.
En tout cas, Antoine a fait sa rentrée scolaire comme tous les enfants. Je me souviens être repartie de la classe complètement angoissée car je voyais bien qu'il n'avait pas le même comportement que les autres enfants, qu'il ne se fondait pas dans la masse. Et ça n'a pas raté ! Au bout d'une semaine, la Directrice de l'école me téléphonait. Antoine s'était mis en colère et avait renversé toutes les tables et les chaises de la classe ! Il faut dire que, déjà à l'époque, il faisait une tête de plus que les autres enfants, alors les tables et chaises d'une classe de Maternelle pour lui, c'était des miniatures ! Alors, évidemment, j'ai eu droit à la fameuse phrase consacrée, que beaucoup d'autres parents ont dû entendre et entendent malheureusement encore : "Il est dangereux pour les autres et pour lui-même" et la bataille a commencé. Et s'est terminée par une déscolarisation provisoire, en attendant l'arrivée d'une AVS... qui n'est jamais arrivée. Je vous raconterai la suite la prochaine fois, sinon je vais en faire des pages, et il faut bien que je maintienne un peu le suspens !
J'en reviens donc à ma question : dire ou ne pas dire ?
Et bien, je répondrais : ça dépend ! Si nous vivions dans le meilleur des mondes et que le handicap ne soit pas discriminant, je répondrais "dire" sans hésitation. Car parachuter un enfant TED ainsi sans aide, sans explications sur son fonctionnement, va tout de même être une sacrée galère pour lui (et pour les autres) et le risque est important qu'il ne s'en sorte pas. Rien que de penser aux efforts qu'il aura à faire face à un enseignant pas informé, donc forcément démuni, et à des enfants qui auront tout de même repéré sa différence, ça me fait mal au coeur. J'ai tendance à penser que c'est mission impossible.
Mais actuellement, au stade où nous en sommes au niveau de l'inclusion des personnes handicapées, tout handicap confondu, que ça soit enfant ou adulte, si ce handicap passe inaperçu ou presque, et que l'enfant en a les capacités, et bien il vaut mieux, malheureusement, "ne pas dire". Je connais quelques enfants asperger, dont le handicap ne se remarque que si on le connaît bien, qui font leur scolarité de cette façon. Il est vrai que ça leur demande beaucoup d'efforts, mais leur insertion dans la vie professionnelle une fois adulte devrait se faire un peu plus facilement, car moins de discrimination. Ces efforts seront payants car ils sauront plus facilement s'adapter au monde du travail, étant déjà habitués à s'adapter au maximum.
Malheureusement, notre société n'a pas encore suffisamment évolué pour que la différence devienne quelque chose d'ordinaire. Sans doute parce que, jusqu'à présent, les personnes handicapées ont été mises à l'écart et que la population des ordinaires n'est pas encore habituée à vivre avec elles. Mais ça avance. Et j'espère, soyons optimistes, que le fameux "vivre ensemble" que l'on retrouve souvent dans les projets d'école, sera vraiment une réalité dans les années qui viennent et qu'il n'y aura plus besoin de "cacher" son handicap.
Vous aurez donc compris ma réponse. Pour le bien-être de tous, il faudrait pouvoir "dire", mais ce n'est pas toujours la meilleure solution actuellement. Aussi, parfois, si l'enfant a les capacités de s'adapter suffisamment sans aide, il vaut mieux s'abstenir. Donc, parents, à vous de mesurer l'importance du risque que vous prenez, selon les possibilités de votre enfant, en pesant bien le pour et le contre.
Et pour les autres, ceux qui ne passent pas inaperçus, comme Antoine, et c'est le cas de la plupart, la réponse est évidente : il faut le dire, et très tôt. Afin que tout soit mis en place pour la rentrée scolaire : information de tous les intervenants, et auxiliaire de vie scolaire.
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